Amorce d’une longue réflexion sur la bonne mort et les soins palliatifs

30 octobre 2012 19h57 · Julien Simard

Vu que c’est pas mal la période des morts qui s’amorce, il me semble pertinent de parler de la mort telle qu’elle est vécue ici. Souvent hospitalière, parfois à domicile, elle est aussi de plus en plus palliative. Ces réflexions en désordre s’appuient sur un terrain ethnographique de plusieurs mois effectué dans une institution de soins palliatifs de la région de Montréal. Avant de s’enfoncer dans une réflexion critique, dans d’autres billets ultérieurs, le présent texte tentera de donner un aperçu général de ce que sont les soins palliatifs.

Mieux vaut définir ce dont on parle pour en parler…

Sous l’impulsion de Cicely Saunders est fondée en 1967, dans la banlieue londonienne, la première maison de soins palliatifs au monde : le célèbre St. Christopher’s Hospice. Saunders, médecin et fervente croyante d’obédience catholique, militait alors pour une réactualisation des pratiques de soins aux moribonds enfouies dans la tradition chrétienne et cloitrées depuis des siècles dans les couvents. Le contrôle médical de la douleur à l’aide d’antalgiques (morphine et autres opiacés) était donc pour Saunders une première étape, nécessaire mais non suffisante, pour s’attarder au mourant comme personne entière dans ses dimensions biologiques, psychologiques, spirituelles et affectives, dans sa fameuse « souffrance totale ».

Dans cet état d’esprit, la fin de vie est une rupture, mais aussi un moment « précieux » qu’on peut contrôler et surtout investir à l’aide de technologies médicales – dans le sens large de « technologie », c’est-à-dire en incluant les produits pharmaceutiques -, pour permettre au patient et à sa famille de faire l’expérience de moments d’exception, d’intensité sentimentale et intersubjective avant le grand départ, sans que le processus soit trop court ni trop long  (Castra, 2003). Ici, on « vit » jusqu’au bout, mais idéalement pas trop longtemps.

Pour Menezes (2004), le champ du soin palliatif se trouve ainsi au confluent des logiques médicales, psychosociales et religieuses : si on affirme que le mouvement est issu des nouveaux mouvements sociaux, revendicateurs et réformistes, on oublie parfois de réaliser que le New Age a aussi exercé une influence considérable et complexe sur le soin palliatif. Dans la pensée New Age, la vie est conçue comme un flux, inséré dans des individus uniques et singuliers, dont l’intériorité est le lieu d’une vérité profonde (ibid : 62).

Cette pensée contribua à la revalorisation de la mort comme moment de passage, d’exception, permettant de dégager pour une dernière fois – ou une première fois – le « diamant » que chacun porte, le « soi véritable », l’authentique en somme (Walter, 1991). Mais aussi, le New Age contribue peut-être ainsi à détacher corps et personne, en faisant fi de l’enveloppe charnelle qui se meurt pour focaliser complètement sur un « être » subjectif réifié, espèce d’énergie immanente fantomatique.

La manière palliative de mourir, souvent appelée la « bonne mort », est un discours au caractère normatif selon une grande partie de la littérature socio-anthropologique sur le sujet. La bonne mort crée de l’ordre, une charpente, dans une trajectoire médicale qui s’enfonce inexorablement dans le néant.  La nature, la portée, la teneur, le rôle et la densité de ces aspects prescriptifs varient énormément selon les contextes, bien entendu.

Néanmoins, malgré ce souci de complexité, on peut tenter d’énumérer ici les grands principes idéaux de la « bonne mort » de façon plus ou moins exhaustive : 1) communication « libre » et « ouverte » entre le patient, les proches et l’équipe soignante dans la relation thérapeutique, ainsi que leur coopération mutuelle dans le soin auprès de la personne mourante; 2) l’autonomie du patient, c’est-à-dire principalement le respect et la valorisation des demandes de soins et de sédation faites par le malade, mais aussi de tout autre désir qu’il pourrait émettre; 3) absence ou dénouement des conflits, par et dans un discours psychologique; 4) acceptation de la mort par tous les acteurs en présence, dans un contexte « paisible », et donc absence constatée et réaffirmée de « déni » de la mort ou de conflits interpersonnels ingérables; 5) émergence du « vrai soi » du patient à l’aboutissement du processus, considéré par beaucoup comme étant l’occasion d’établir un « deuil anticipé » chez les proches (Seale, 1998).

Ce processus du mourir peut être supposé assez lié aux « nouveaux rites », ces rites à géométrie variable, individualisés, intriqués dans le langage de la psychologie et souvent axés sur la confession et le récit de vie. Les « nouveaux rites » sont donc conséquents avec la sociabilité de notre époque et le souci de donner parole et de valoriser l’autonomie des sujets contemporains, de surcroit lorsque advient la maladie et la perte d’autonomie (Baudry, 2006, Saillant et Gagnon, 1999).

Est-ce le cas ?

La suite bientôt…

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Baudry P. 2006. La place des morts. Enjeux et rites. Paris, L’Harmattan.

Castra, M. 2003. Bien mourir: sociologie des soins palliatifs. Paris, Presses universitaires de France.

Menezes, R. A. 2004. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro, Editora Garamond.

Saillant, F., et E. Gagnon. 1999. « Présentation. Vers une anthropologie des soins? », Anthropologie et sociétés 23: 5-14.

Seale, C. 1998. Constructing death: the sociology of dying and bereavement. Cambridge, Cambridge University Press.

 

 

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