Alphée des Étoiles

23 octobre 2012 23h42 · Venise Landry

Je vais assez souvent au cinéma mais, rarement, je rédige un billet sur mes impressions. Je me consacre à la littérature québécoise, je suis déjà déficitaire dans mon budget temps, je dois faire des choix. Mais arrive aujourd’hui une exception : le documentaire Alphée des étoiles. Ce film m’a marquée pour la vie, bouleversée dans le bon sens du mot.

Alphée a 5 ans et est la fille du réalisateur du film, Hugo Latulippe et de Laure Waridel. Atteinte d’une maladie génétique rare, ses apprentissages se font différemment, le temps ne tourne pas à la même vitesse pour elle. En fait, le temps n’a pas de vitesse, ce qui obligera les parents, et son frère Colin, à s’ajuster à son tempo.

Elle est née au bon endroit, entre deux êtres prêts à s’interroger sur les sens de la vie, et même prêts à sortir du Québec, une année, afin de voir ailleurs, en l’occurrence un petit village de Suisse (la maman y est originaire), si le temps ne ralentirait pas exprès pour leur famille.

C’est cette année que vous verrez s’écouler sous vos yeux. Vous serez ébahis, soyez-en sûrs. J’étais dans une salle de cinéma bondée, d’autant plus que la petite famille était présente et après le visionnement allait répondre à nos questions. Il y avait des enfants dispersés dans la salle, je m’attendais à des rigolades, des cris, des pleurs, mais non, les enfants ont été aspirés par les images sous leurs yeux. Alphée parle leur langage, et plus même, un langage universel.

Le papa la suit avec sa caméra et est entré, à titre de cinéaste averti, dans l’intimité d’Alphée. Il est possible qu’avoir posé cet oeil de cinéaste sur elle ait pu aider le papa à prendre ce recul qui aime, en laissant de l’espace. Le papa nous ouvre grand la porte pour que l’on endosse le regard magique de sa fille, qui transforme ce qui l’entoure en  poésie à l’état brut.

Le regard levé haut vers la cime des arbres, Alphée dialogue sur Tintin, faisant les questions et les réponses. Tout ce qu’elle fait est habitée de joie, elle bondit d’un trampoline, tout en répondant aux questions de son père sur grandir (ça semble astreignant grandir), elle caresse sa joue d’une fleur durant plus d’une minute. Articuler les mots, compter sur ses doigts sont des jeux qui restent amusants même quand le père insiste. Alphée peut s’habiller avec une jupe et deux robes  … aucune règle ne semble la régir.

En plongeant dans cette histoire, on goûte au temps qui n’est plus notre ennemi no 1. Est-ce parce que Alphée parle peu, le silence emplit les images qui défilent lentement sans qu’on y appose le mot silence. Subjugué par la figure et l’énergie joyeuses d’Alphée, son rythme devient le nôtre. Et, magie, on s’y complait. Le papa a réussi à nous accorder au diapason de sa petite bonne femme, malgré sa nature à lui que l’on devine être celle du cheval qui rue dans les brancards.

La voix narrative est un pont entre sa fille et lui, et nous, et se présente sous la forme d’un journal intime. Les mots du père nous ramènent sur terre, dans un monde plus adulte, et pendant ce temps le cinéaste nous envoie contempler les cieux, les cimes, l’espace. Alphée sait boire à même ce qui l’entoure, elle s’en imprègne. Nous vient l’envie de voir dans sa tête, d’assister à son cinéma intérieur. Son cinéma semble tellement plus amusant que nos règles pour atteindre la performance, en menant  l’incessante bataille contre le temps. Le réalisateur nous montre du temps qui défile lentement sans jamais que se réveille le terrible ennemi de tous : l’ennui.

Vous la verrez en tête à tête avec son père durant des moments d’apprentissage. Il se veut patient mais il m’a semblé plus prisonnier de son corps qu’Alphée ! On peut supposer que ce n’est pas dans sa nature première de prendre le temps, mais l’amour pour sa fille l’a amadoué à ce rythme qui fait savourer le moment présent. On la verra côtoyer les enfants de la garderie du village. Très intéressant de réaliser jusqu’à quel point sa plus grosse défense est de ne pas en avoir. Cela m’a amenée à penser que lorsqu’on est les parents d’un enfant telle que Alphée, on doit compter sur la générosité de la nature humaine. Comme elle est essentielle, on s’y adresse et de s’y adresser va la chercher chez l’autre. C’est aussi arriver à l’exercice le plus difficile : l’abandon, tout en veillant avec vigilance.

Ce documentaire est certes une fenêtre panoramique grande ouverte sur ce qu’implique de vivre concrètement avec un enfant différent mais j’ai été remuée par autre chose. Le temps se secoue de ses contraintes exprès pour cette petite fille charmante, ce temps que l’on prend ou que l’on perd reste le principal dictateur de nos vies stressées et stressantes. En s’affranchissant du temps, on s’affranchit de la lourdeur du matériel, et cette heure et demie a ressemblé pour moi à une excursion dans l’immatérialité. Vous conviendrez que c’est un voyage offert assez rarement.

Quand on voit ce petit bout de femme marcher dans la neige, pas seulement avec ses jambes mais avec tout son corps, on comprend que les montagnes sont à la portée de son pas, et pourquoi pas, de nos pas. En voyant son entourage, on comprend aussi que la course contre la montre s’arrête à l’heure de l’amour.

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  • 24 octobre 2012 · 04h25 pelerin

    bonjour,j’ai lu avec beaucoup d’attention votre lettre vous avez eu la chance de pouvoir visionner le film et qui plus est vous avez rencontrer alpheé quel grand moment cela à du etre! j’aurais aimeé etre à votre place j’habite en france en seine saint denis plus precisement je suis maman d’une petite fille de 5 ans qui se prenomme kelly et ma petite fille est atteinte elle aussi du syndrome smith lemli opitz donc je comprend et je vis au quotidien ce que vivent les parents d’alpheé je suis bien placeé ce sont des enfants trés volontaire,curieux de tout,il grandisse en prenant leur temps tout doucement,nous evoluons nous aussi au rythme de kelly j’ai 2 autres enfants de 12 et 8 ans ils participent beaucoup aux apprentissages de kelly ce qui lui est trés benefique mais nous savons pertinement que le travail sera long mais nous avons tous notre temps cordialement mne pelerin

    • 24 octobre 2012 · 13h00 Venise Landry

      Merci beaucoup de votre témoignage. Votre fille Kelly se joint à Alphée en pensée, et la pensée voyage hardiment.

      Oui, j’ai été assurément chanceuse de rencontrer la petite famille, et je continue de la suivre via l’internet, ce que j’espère vous pouvez faire. J’embrasse votre petite Kelly et souhaite que l’entourage sache reconnaître les trésors qu’elle a en elle.

  • 25 octobre 2012 · 07h02 pelerin

    bonjour merci beaucoup pour votre message il me touche enormement,je ne sais quel est le site ou le lien sur lequel je pourrais suivre les progreés d’alpheé si vous avez un lien ou autre et que vous pouvez me le faire parvenir alors nous en serions ravie savez vous si le film » alpheé des etoiles va sortir en france? ou peut etre en dvd sur un site legale sur lequel je pourrais l’acheter,!! j’ai vecu par 2 fois le slo ma 1ere grossesse à 18 ans ou mon fils etait atteint nous l’avons su seulement 1 mois aprés sa naissance il avait une forme trés severe malheureusement; et dieu à decider de le rappeler à lui 3 mois aprés sa naissance paix à son ame… ce qui est troublant c’est la ressemblance physique entre Alpheé et ma fille Kelly c’est trés emouvant j’aimerais vous envoyer une photo mais je ne sais pas comment faire c’est dommage bonne journeé cordialement mne pelerin

  • 25 octobre 2012 · 07h15 pelerin

    j’ai essayais via ma boite mail de vous envoyé une photo j’espere que vous allez bien la recevoir

  • 25 octobre 2012 · 14h53 Venise Landry

    Bonjour madame Pellerin !

    Je vous donne cette adresse courriel : lavenise@videotron.ca.
    Je serai ravie de recevoir une photo de votre fille.

    Je vais tacher de m’informer pour vos désirs de contact et d’infos. Il est possible pour moi de contacter le réalisateur et papa. Et même la maman qui est connue ici au Québec comme co-fondatrice de Équiterre. Ce sont deux personnes très impliqués au Québec.

    À bientôt !

    • 9 novembre 2012 · 19h18 pelerin

      bonsoir venise
      j’espere que vous avez bien receptionner le message privé que je vous ai envoyeé,!!
      je viens prendre de vos nouvelles j’espere que vous allez bien je suis bien embeter il m’est impossible d’envoyer ce fameux message la page reste vierge sans titre et sur le coup je ne sais pas comment pouvoir communiquer cela m’ennuie beaucoup…je vous souhaite une bonne soireé,ainsi qu’un bon week end j’espere avoir de vos nouvelles bientot cordialement
      stephanie,et,kelly

  • 25 octobre 2012 · 15h16 pelerin

    bonsoir je vous remercie pour tout ce que vous faites votre gentillesse me touche profondément il est vrai que nous ne sommes pas toutes proches vous au québec moi en france mais rien n’empeche une correspondance si vous avez la possibilité de contacter le papa et la maman c’est génial je peux vous assurés qu’il est trés difficile de pouvoir obtenir des rencontres ou des contacts avec des parents dont les enfants sont atteints du syndrome smith lemli opitz à ma connaissance il y à 7 cas d’enfants suivi pour le slo sur paris à l’hopital necker enfants malades c’est un hopital trés reputé en france peut etre en avez vous dejà entendue parler?? mais pour ma part je n’ai jamais pu les rencontrer ou rentrer en contact avec eux car ils refusent ce que je trouve trés regrettable car je pense que cela pourrait etre benefique à nos enfants et avoir des retours sur les evolutions de chacun mais bon on ne peut pas forcer les gens…comme vous le savez c’est un syndrome trés rare et donc meconnu ce qui ne facilite en rien les prises en charges et les eventuels traitements qui pourraient etre mis en place ce n’est que expérimentale pour le moment merci de prendre le temps de me lire à bientot stéphanie,et, kelly.

    • 28 octobre 2012 · 22h54 Venise Landry

      Re-bonjour madame Pellerin,

      Je vois enfin votre petite fille, qui semble tout à fait charmante. Comme on dit ici, elle est à croquer ! (je n’ai cependant pas reçu la photo mais je la vois ici)

      J’ai tenté de communiquer avec les parents, par facebook il faut dire, et je crois qu’ils sont débordés. Par contre, samedi prochain, je participe à un événement bénéfice pour l’école d’Alphée, et j’espère que la chance va favoriser une rencontre afin que je puis m’informer.

      Mais, en attendant, j’ai pensé ajouter des liens qui pourraient vous intéresser. Le premier est une websérie sur 4 familles qui éduquent un enfant atteint d’une maladie rare. Ils les ont suivi à travers le quotidien. Alphée en fait partie :
      http://alpheedesetoiles.radio-canada.ca/
      Un autre lien : le site de la maison de réalisation tenue par Hugo Latulippe, le papa. Un sujet domine : les maladies rares.
      http://esperamos.ca/blogue/
      Je vous ai donné l’adresse du blogue qui en discute directement, mais si vous cliquez sur accueil, c’est un site assez intéressant.
      Il me semble que cette vague de reconnaissance va finir par avoir des échos par chez vous. J’ai espoir.

  • 28 octobre 2012 · 19h05 Henriette Gareau

    Bonsoir Venine,

    Hier, je me suis offert le plaisir de voir la charmante Alphée au Beaubien. Je n’avais pas encore lu votre article mais je peux dire maintenant que vous avez tellement bien exprimé le parcours du papa. Et ce fameux papa a réussi un exploit !

    Mes meilleures pensées à tous les membres de cette petite famille.

    • 28 octobre 2012 · 22h58 Venise Landry

      Je me réjouis que vous ayez vu ce documentaire et en plus dans un beau cinéma de quartier qui a, jadis, été le mien !

      Tout à fait d’accord avec vous, le papa a accompli un exploit.

      Comme ils ont placé le lien de mon billet sur leur site facebook, ils ont peut-être pris connaissance de vos salutations.

  • 29 octobre 2012 · 17h55 pelerin

    bonsoir venise
    je vous remercie pour votre message ainsi que pour les liens. j’espere que pour l’évenement auquel vous allez participé peut-etre que Alpheé ainsi que ses parents seront présents et que la chance va favorisé une rencontre je le souhaite de tout coeur… je suis navreé que vous n’ayez pas recu la photo que je vous ai envoyé mais j’ai reussi tout de meme à la mettre sur le blog c’est dejà ça. sans le savoir j’ai dejà consulté plusieurs fois l’orphanet car il apporte bon nombre de réponse sur le s.l.o puis je n’hésite pas à poser toutes mes questions aux medecins quand nous allons en hopital de jour sur necker aujourdh’ui nous y avions rendez vous avec l’endocrinologue qui suit Kelly pour le resultat du dosage de l’hormone de croissance kelly est ageé de 5 ans et 1 mois à ce jour elle pese 10.400 kg et mesure 90cms et demie elle fait donc la taille d’un enfant de 3 ans nous avons appris que adulte kelly devrait mesureé environ 1m40 peut etre meme un peu moins… si le protocole de l’hormone de croissance est mise en route il faudra atteindre une anneé compléte pour en voir et connaitre les resultats (si resultat il y a) tout ceci reste trés compliqueé mais nous gardons espoir je vous souhaite une bonne soireé à bientot et merci pour tout cordialement stéphanie,et, kelly.

    • 1 novembre 2012 · 22h46 Venise Landry

      Bonsoir !

      Je vous ai laissé un message privé sur votre profil de membre @Voir. J’ai eu des nouvelles de Laure Waridel. Vous me rassurez que vous l’aviez bien reçu.

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  • Venise Landry
    J'aurais voulu être une artiste ? Non. Journaliste ! (comédienne membre UDA, mais ça n'a aucun rapport !) Un désir m'anime : faire consommer à outrance la littérature et le cinéma de chez nous. Cachée derrière un écran, rien n'y parait, mais je suis théâtralement authentique. Ceux qui le voient, le croient ! Une consommatrice avertie en vaut deux, je me dédouble donc au : www.passemot.blogspot.com

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