Un million de façons de mourir (première partie)

David Desjardins 27 février 2008

L’ANTICHAMBRE On m’avait dit de la Maison Michel-Sarrazin que c’est le Club Med des soins palliatifs; l’endroit a plutôt des airs de bed & breakfast. Accueil chaleureux, loin de l’austérité qu’on imagine. Divans inclinables aux cuirs beaux et souples, feu de foyer, bibliothèque, une table sur laquelle gît un casse-tête inachevé et une immense baie vitrée d’où le regard plonge dans un fleuve qui charrie la sloche d’une journée chaude de février, laissant croire à un printemps hâtif. Affalée sur un fauteuil, une femme dans la quarantaine laisse paisiblement couler les minutes en griffonnant dans les cases vides d’un jeu de mots croisés, à ses côtés, une ado zigonne sur un ordinateur portatif. La pièce est lumineuse, et l’ambiance feutrée ne laisse en rien deviner que dans les 15 chambres des ailes adjacentes à cette salle commune, des gens se préparent à mourir du cancer. Espérance de vie maximale des pensionnaires: deux mois. Michel L’Heureux, le directeur général de la Maison, insistera pourtant à de nombreuses reprises au cours de la visite des lieux: ici, on traite avec les vivants*. Messes, concerts, location de films, possibilité de décorer sa chambre avec ses bibelots ou des tableaux, le passage de vie à trépas se fait ici non pas dans le déni de la fatalité, mais en respectant l’idée d’une continuité avec la vie d’autrefois. Jusqu’à la toute fin. Même après la mort, c’est des vivants qu’on se soucie. En témoigne la salle d’adieu, sorte de solarium où la dépouille est en quelque sorte mise à la disposition des proches, quelques minutes après le décès, afin que tous puissent faire leur au revoir au disparu en attendant les pompes funèbres. «On cherche à ralentir la transition, explique Michel L’Heureux, un ex-anesthésiste recyclé en administrateur hospitalier. C’est une étape importante du deuil que de pouvoir parler à la personne, lui toucher une dernière fois. Ça aide beaucoup dans le processus.» Et moi, c’est d’être venu ici qui m’aide. Je l’avoue, je m’en venais à reculons, avec quelque chose de noué dans l’estomac, un truc qui ressemble à de la peur. La peur d’entrer dans le territoire de la mort qui me sucerait une part de vie, qui me mettrait face à ma propre fin de manière par trop graphique, à la limite de l’obscène. Mais voilà que je découvre des gens extraordinaires, des concentrés d’humanité. Des gens extraordinairement ordinaires qui me font sentir… vivant. Même impression de rencontrer une sorte de force tranquille et puissante en faisant la connaissance de la Dre Christiane Martel, affectée aux soins palliatifs du CHUL. Femme posée, douce, affable, elle semble défier la mort qu’elle côtoie au quotidien en lui faisant exploser à la gueule son amour de la vie. La mort n’est donc pas une maladie contagieuse? «Mais non, au contraire, c’est très gratifiant, soutient la Dre Martel. On a le privilège d’entrer dans la bulle des gens, de leur unité familiale. C’est un monde d’émotions, c’est beau. On donne le meilleur de nous autres. Des études ont même démontré qu’il y a moins de détresse que prévu chez les infirmières qui travaillent en soins palliatifs», révèle-t-elle. Alliant le bio, le psycho, le social et le spirituel, les soins palliatifs, c’est l’antichambre de la mort. Un endroit où l’on apprivoise son propre décès ou celui d’un proche. La chose peut paraître banale, et pourtant non. Dans une société où la mort est l’ultime tabou, où l’on refuse d’envisager la chose, aussi inévitable soit-elle, réussir sa mort ou celle d’un membre de sa famille est une expérience intense, puissante, à la fois éprouvante et gratifiante. Peut-être la chose qui se rapproche le plus d’une naissance, en fait. Cela explique peut-être qu’on n’est jamais aussi près de la vie que lorsqu’on côtoie la mort. «J’ai tellement de belles histoires de soins palliatifs», raconte Mme Martel. Un papa de 84 ans qui berce sa fille de 40 ans, trisomique et mourante. Il la berce doucement en lui chantant: «C’est la poulette grise…» Un homme qui chante à son amoureuse leur chanson préférée au son de laquelle elle s’éteint. Un garçon qui chante pour son père une chanson spécialement composée pour lui. «Ce sont des moments précieux, qui confèrent à ceux qui restent le sentiment du devoir accompli», expose-t-elle. Mais revenons sur cette idée: réussir sa mort. La chose pourrait paraître en phase avec l’époque, avec notre désir de performance. C’est pourtant l’inverse. Réussir sa mort, c’est se la faire expliquer, en connaître les étapes, dénouer certains nœuds de son existence pendant qu’il est encore temps. Mais c’est surtout donner un sens à ce que l’on vit. «Cela prend de l’espace, et du temps», souligne la Dre Martel. Donner un sens à la mort? Mais comment donner un sens à cette chose absurde? Ou est-ce que la mort est une absurdité dans l’unique mesure où notre existence consiste à… se contenter d’exister, en se laissant porter par la vie? Je n’ai pas envie de répondre. Je pourrais vous bassiner avec de nombreuses considérations philosophiques sur la question, mais je crois qu’il y a chez ces gens qui affrontent la mort en permanence le début d’une réponse. Une réponse plus intéressante que celles d’éminents penseurs qui nagent, eux, dans l’abstraction. Christiane Martel: «Ce n’est pas un échec tout le temps d’être confronté à la mort. Les succès ne sont pas toujours ceux qu’on pense.» Elle parle sans doute de la course à la performance dans la médecine moderne qui mesure son succès en constatant les avancées curatives. Michel L’Heureux de Michel-Sarrazin fait écho: «Les gens qui travaillent en soins palliatifs redécouvrent souvent pourquoi ils ont choisi la médecine, les fondements de ce métier: s’occuper du monde.» Je vous disais que je ne souhaite pas répondre, concluons donc sur une question. Et si tout cela était d’une extrême simplicité, et qu’au fond, en niant la mort, nous nous étions irrémédiablement éloignés de la vie?
La semaine prochaine: Perdre son meilleur ami.
*C’est d’autant plus vrai que la Maison Michel-Sarrazin comprend un centre de jour destiné aux personnes traitées pour différents types de cancer et qui, sans être nécessairement dans une phase critique de la maladie, peuvent y obtenir différents services, dont des massages, des bains thérapeutiques. Les proches peuvent aussi y recevoir de l’aide psychologique.

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Votre chronique me fait remonter à quelques années en arrière : la mort de ma mère. Avec mes sœurs et frères, nous l’avons accompagné dans la dernière étape de sa vie. Pendant trois jours, nous nous sommes relayés à son chevet sans trop savoir ce que nous pouvions lui apporter.

Hospitalisée à l’hôpital pour un accident cardio-vasculaire quelques semaines auparavant, j’étais certain qu’elle allait s’en sortir. Elle ne pouvait pas mourir. Elle ne pouvait pas nous faire cela. Ce premier sentiment venait de ce déni de la mort que j’avais. Si elle mourrait, cette mère éternelle, moi aussi, je pouvais mourir.

Cet espoir fou de la voir récupérer a tenu jusqu’à ses dernières heures. Puis arrive une forme de résignation que j’acceptais sans trop y penser. J’avais ses images de moi, enfant, la tête couchée sur ses genoux, regardant avec elle un épisode « Des belles histoires des pays d’en haut ».

Je touchais son front avec mes doigts, hypnotisé par sa respiration haletante. Dans le coma depuis plus 24 heures, que pouvait-elle ressentir ? Je n’en avais aucune idée, encore aujourd’hui, je ne pourrais pas répondre à cette question.

La respiration est devenue plus difficile, toute mon attention se centrait sur ce souffle de vie si ténu. Rien n’existait autour de moi. Puis cette exhalation profonde et lente où toute la vie s’échappe : il est 9 :45 am. Tout s’arrête, ma mère est morte. Je vivais pleinement ces mots que l’on lit dans les romans : « elle avait rendu son dernier souffle ». Phrase banale mais combien véridique. Ce dernier souffle, était-ce son âme qui s’envolait ? J’aimerais en être certain.

Sa mort ne règle pas mes rapports avec ma propre mort. Je sais seulement qu’un jour, le souffle de vie s’arrête éternellement. La vie n’est pas absurde, elle est seulement un don que nous perdons dans un petit matin blafard.

Tout près de mes cinquantes ans, j’avais jadis « bloqué » mes émotions en ce qui a trait a la maladie ayant dans ma famillle un membre atteint d’une dépendance au jeu et d’une maladie mentale. Je l’ai abandonné avant de couler avant lui, que de tristesse et de remors ont bloqué ces émotions. De nombreux remous dans ma vie, m’ont permis d’immerger, de ressentir à nouveau.

Le mari de mon amie (une vraie amie) a eu une légère paralysie et après un examen décide de retourner chez lui. Deux semaines plus tard, il perd conscience, encore l’ambulance et à l’urgence. C’est la fin octobre. On lui passe un scanner, il a 60 métastases au cerveau 30 grosses et 30 plus petites. Il était examiné depuis 15 ans des pieds à la tête alors pourquoi lui…on a rien vu alors…. On le sort des soins intensifs, on lui donne une chambre neuve sa femme n’obtient aucun refus quand a ses demandes. C’est louche. Diagnostique tu retournes chez toi ou tu vas en soin palliatif, dans 3 semaines tout sera terminé. Un coup de poing dans le front. Pincez moi je rêve….

Sa femme l’amène chez lui pour lui donner tout l’amour et les soins jusqu’à ce qu’elle n’en puisse plus, que son corps enflé et trop lourd tombe trop souvent sur le sol, et se blesse à chuter. Elle lui a donné quand même le temps de règler ses affaires de vie, elle l’aime tant. Être allé au soin palliatif dès le départ ne lui aurait peut être pas permis. Enfin il y a toutes sortes de façons de faire.
La première semaine il a fait des papiers, la deuxième il achète des vêtements il en a le goût alors, la troisème ce sont les bonnes bouffes avec ses meilleurs amis, ses fils, sa soeur. Chaque soir le couple se regarde pleure un peu et souhaite encore qu’ils se réveilleront et que ce ne sera qu’un mauvais rêve. Il vit encore mais il faiblit. Il mange il enfle aussi. Il ne parlait pas beaucoup avant mais il n’a pas de temps à perdre, Il parle comme jamais, il est maintenant celui qui s’exprime comme elle aurait tant aimée sa douce, il vide son coeur, d’amour, de sa tristesse, avec son petit-fils, sa femme, ses fils. Il réconcilie les distants, il donne conseil à sa femme en la protégeant. Il maigrit aussi, il perd aussi car malgré les beaux sentiments et émotions, il y a perte et régression.
Il décide qu’il ne mourrera pas pendant les fêtes. Il s’éteint mi janvier, tout petit, que c’est grand yeux bleus pour s’exprimer, il n’avait plus de qualité de vie, il est parti.

J’ai eu la chance de vivre ce moment de me faire partager comme dans un livre, de pleurer cet homme aimée par sa femme jusqu’à la fin, j’ai la chance de vous raconter sans atteindre sa dignité.
Cette fin maudite qui est arrivée. Et un vide tellement grand qu’il a laissé.

Je suis éveillée, j’ai encore peur de la mort, je ne veux pas mourrir mais on y passera tous. Souhaitons que ce sera dans la douceur. .

Ta chronique, cette semaine, est émouvante et vibrante. Pour ma part elle m’a conduite vers un livre que j’ai chez moi depuis des années et que je n’avais pas ouvert encore.
Le livre des morts Tibétains.
Ainsi, me voilà plongée au coeur d’un monde complêtement plein de…vie.
Cette part de soi-même à laquelle il ne faut pas mourir pendant la vie est peut-être cette part d’infini à laquelle on doit s’ouvrir et apprivoiser. Car la mort peut-elle être autre chose que le reflet de son propre monde intérieur? Ce n’est pas devant un grand Dieu barbu que l’on se retrouve plantés, en trépassant, j’ai l’impression. Je n’ai lu que quelques pages seulement de ce magnifique ouvrage et je le lirai jusqu’au bout. J’ai conscience de l’importance de ma conscience.
C’est à elle, vivants, comme morts, que nous fesons toujours face, finalement, je crois.

Je vous partage à tous aujourd’hui un mot qui m’est très cher du Pape Pie XII

« Le beau doit nous élever.

La fonction de tout art consiste
à briser l’espace étroit et angoissant du fini
dans lequel est plongé l’homme tant qu’il vit ici-bas,
pour ouvrir une sorte de fenêtre à son esprit
qui tend vers l’infini.

En face d’une culture sans espérance,
faites donc sourire sur la terre, sur l’humanité,
le reflet de la beauté et de la lumière divine
et vous aurez, en aidant l’homme à aimer
tout ce qu’il y a de vrai, de noble, de juste, de pur, d’aimable,
contribué grandement à l’oeuvre de la paix… »

À l’instant de m’éteindre, viendra peut-être m’étreindre le sentiment que j’ai contribué à l’oeuvre de la paix, par mes amours, mes amitiés, mes créations, mes actions, mes compassions…
alors je serai heureuse à ce moment, je prendrai mon envol légère et amoureuse de la vie.
Je me le souhaite ainsi que je le souhaite à chacun de mes frères humains.

Nous savons tous que nous allons mourir, mais nous en ignorons le moment et la manière. La plupart des gens souhaitent s’éteindre durant leur sommeil, sans souffrance. Vaut-il mieux avoir le temps de se préparer, de se voir décliner, de mourir un peu plus chaque jour? C’est toute une question, hélas sans réponse.

Ma sœur est morte d’un cancer il y a deux ans. Déjà handicapée par un ACV qui avait changé radicalement sa vie, elle avait réappris à parler, à marcher, à vivre de façon le plus autonome possible. Quel courage! Voilà que quelques années plus tard, le lourd diagnostic de cancer lui tombe dessus. Opération pénible qui la handicape davantage, elle ne peut plus manger pendant environ six mois. Son conjoint et le CLSC doivent la gaver. Puis quelques mois de répit, où la vie reprend son cours, comme en suspens. Et récidive. Un an tout au plus à vivre.

Les derniers mois de sa vie, elle les a passés à la Maison Aube-Lumière, à Sherbrooke, entourée d’amour et d’attentions. Une chambre vaste et agréable, une salle à manger ensoleillée, des salons accueillants, un personnel et des bénévoles au dévouement irréprochable, avec lesquels il lui a été facile de créer des liens. Des sourires, de l’affection, des petites attentions, de l’amour.

C’est toujours triste de voir un être aimé s’en aller, mais elle a pu le faire sereinement, bien entourée, dans le meilleur milieu qui soit étant données les circonstances. Et nous, ses proches, nous avons ainsi pu
apprivoiser la mort.

Mon seul souhait, que d’autres maisons de ce type voient le jour au Québec. Pour que la vie s’achève en douceur…