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Prise de tête

Consentement?

Du 9 au 15 mars se tient la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle. Ses porte-parole sont le comédien Vincent-Guillaume Otis et Gabrielle Marion-Rivard, dont nous avons découvert cette dernière dans le film qui porte son prénom. On peut les voir dans la vidéo de promotion de la semaine.

Cela me fournit l’occasion de vous parler d’éthique médicale et notamment de consentement.

Simplifions un peu, pour aller à l’essentiel.

Il fut un temps où le médecin (c’était presque toujours un homme) décidait, à peu près seul, de l’information qu’il donnerait à son patient et des traitements que celui-ci recevrait. Cette manière de faire, appelée paternalisme, n’a plus cours. On pense plutôt aujourd’hui que le patient, en toute connaissance de cause, doit consentir à ce qui lui est proposé.

Le modèle paternaliste de la relation médecin/patient a ainsi laissé la place à un modèle dit du consentement libre et éclairé. S’agit-il de chirurgie, de xénotransplantation, de traitement expérimental, de soins en phase terminale, de césarienne, de prélever des organes et ainsi de suite? C’est ce concept, et la pratique qu’il commande, qui sont devenus la norme.

Quel est le rapport avec la déficience intellectuelle, demandez-vous? C’est que le Québec a depuis 2010 instauré un programme de dépistage prénatal du syndrome de Down, communément appelé trisomie 21. La participation à ce programme est bien entendu volontaire et doit impérativement reposer sur, vous l’aviez deviné, un consentement libre et éclairé.

Vous êtes enceinte? À risque? On vous proposera le test et on vous expliquera ce qu’il signifie. Vous pourrez ou non le faire.

Disons que vous le faites et que le résultat est positif: on pense que l’enfant sera trisomique. On vous informe alors de ce que cela signifie et des options qui s’offrent à vous, dont celle d’avorter. Et vous prenez votre décision, en donnant un consentement qu’on veut libre et éclairé.

Tout cela est inattaquable et irréprochable, pensez-vous? Pourtant, certains aspects de ce dossier font vigoureusement débat. Il s’agit certes parfois de choses techniques, par exemple la fiabilité des tests et leur accessibilité, mais aussi, parfois, de considérations éthiques.

Les personnes qui sont critiques du programme avancent plusieurs arguments qui méritent réflexion. En voici quelques-uns, dont je vous laisse juger.

Pour commencer, le consentement obtenu est-il vraiment libre et éclairé?

Il faut pour cela qu’on donne (autant que possible) au sujet toute l’information pertinente; qu’il la comprenne; qu’il puisse raisonner à partir d’elle; qu’il soit en mesure de prendre une décision en rapportant tout cela à des valeurs et à un projet de vie; qu’il puisse communiquer cette décision.

Ce ne sont déjà pas là des compétences banales et il n’est pas facile de les mettre en œuvre dans une question grave et complexe: mais ce l’est encore moins dans un contexte pressant et stressant comme celui de décider d’avorter, peu de temps après avoir appris une aussi bouleversante nouvelle, souvent sans grand soutien. Certains, quoique pro-choix par ailleurs, s’inquiètent donc que ce consentement accordé ne soit finalement pas si libre et éclairé que cela, encore moins si une certaine pression sociale ou institutionnelle – même subtile, compte tenu de l’aval du médecin à sa patiente – s’exerce pour inciter à mettre fin à la grossesse.

On s’inquiète aussi de ce choix de société, soit celui du refus de la différence et de la diversité. Les importantes ressources humaines et financières accordées à ce programme – plutôt qu’à la recherche ou à rendre la vie plus agréable aux enfants trisomiques et à leurs familles – constituent en tout cas un choix discutable. On peut se demander s’il souscrit ou non à un modèle unique de vie, idéalement performante et rentable, sans entendre et reconnaître ce que des enfants différents peuvent aussi nous apporter, et qui est souvent précieux. Avez-vous déjà eu un ami trisomique? Avez-vous travaillé ou été à l’école avec une trisomique? Vous savez alors de quoi je parle. Nous devrions être plus nombreux à le savoir.

D’autres vont jusqu’à évoquer une possible dérive eugéniste. Est-ce là le fameux sophisme de la pente glissante? Je pense que cette dérive est au moins une possibilité, et qu’il faut la méditer, d’autant que le dépistage génétique va certainement se perfectionner. Qui sait, demandent ces critiques, au nom de quoi, de quelle possible raison futile, on voudra demain mettre fin à des grossesses?

Ce sont là des questions graves et difficiles, devant lesquelles on se sent bien petit. Pour m’aider à y voir plus clair, j’ai échangé avec Anik Larose, mère d’une petite Marie, trisomique de 18 ans qui lui a apporté beaucoup.

Anik travaille à l’AQIS, l’Association québécoise pour l’intégration sociale (aqis-iqdi.qc.ca­), qui œuvre à la promotion des intérêts et à la défense des droits des personnes présentant une déficience intellectuelle et de leurs familles. Elle a signé de très beaux textes sur sa Marie, des textes que vous trouverez facilement sur la Toile.

Mme Larose me dit: «Je ne suis pas en train de dire que toutes les familles du Québec devraient avoir un enfant trisomique parce que c’est merveilleux! Par contre, je porte un jugement sévère sur une société qui met en place des programmes publics de dépistage, mais qui n’offre comme solution que l’élimination. Pourquoi ne pas mettre de l’argent dans la recherche, afin de trouver des moyens de contrer l’effet du chromosome supplémentaire? Éliminer la personne vulnérable, moins performante, qui n’a pas de qualité de vie – mais qui sommes-nous pour en juger? –, je trouve cela inacceptable et je ne peux me taire en voyant ça.»

Qu’est-ce qu’un consentement libre et éclairé, si tout cela n’a pas été attentivement pris en compte?

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