D’abord, avant de débuter ce billet, je dois faire un mea culpa. À cause des évènements grotesques qui ne cessent de survenir dans cette terre d’épinettes et de mouches noires endormies, j’ai comme oublié le titre de ce blogue et la ligne directrice que je voulais lui donner au départ, qui était celle de la santé, de la maladie et du social. Je compte y revenir dès maintenant; ça suffit, l’errance.
Cela dit, après trois ans de travaux ethnographiques sur la mort et les soins palliatifs au Québec, je vais débuter dans cette chronique une série de courtes réflexions sur la fin de vie et le fameux état de « mort digne » dont on parle tant ces temps-ci. C’est que Me Véronique Hivon, députée péquiste de Joliette, déposera probablement cet été son projet de loi légalisant une euthanasie partielle. L’euthanasie serait disponible dans certains cas qu’on prévoit rares, et ce seulement si la personne mourante, étant passée par un continuum de soins de fin de vie qu’on espère efficace, a toujours des souffrances ignobles ne pouvant être soulagées. Ce sont là, selon moi, de sages recommandations de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Mais certains acteurs du palliatif, dont le Collectif des médecins pour le refus de l’euthanasie, sont de l’avis qu’il ne faut tout simplement pas s’aventurer sur ce terrain.
Ce continuum de soins menant dans de rares cas à l’euthanasie, c’est le chemin progressif entre les traitements curatifs de l’oncologie (chimiothérapie, radiothérapie) et les soins palliatifs, dont j’ai déjà brossé le portrait dans cette chronique. En soins palliatifs, la fin de vie est certes une rupture, mais aussi un moment « précieux » qu’on peut contrôler et surtout investir à l’aide de technologies – dans le sens large de « technologie », c’est-à-dire en incluant les produits pharmaceutiques et la psychologie-, pour permettre au patient et à sa famille de faire l’expérience de moments d’exception, d’intensité sentimentale et intersubjective avant le grand départ, sans que le processus soit trop court ni trop long. En soins palliatifs, on « vit » jusqu’au bout, on se fait des adieux parce qu’on peut, parce que la souffrance bio-psycho-sociale est (idéalement) contrôlée. Le soin palliatif est l’expertise de la mort paisible.
Problèmes
En outre, il y a néanmoins un problème majeur à cette mise en place du continuum de soins de fin de vie, que la Commission reconnaît par ailleurs : l’offre de soins palliatifs est bien en-deçà de ce qu’elle devrait être. Il manque de lits, il manque d’effectifs, les salaires sont bas, il manque de maisons de soins palliatifs et d’unités dans les hôpitaux, il manque de soins à domicile. Plus de 85 % des québécois désirent néanmoins mourir chez eux.
Or, on construit sans cesse des méga-hôpitaux, bigrement orientés vers le curatif, vers les traitements, vers l’oncologie miraculeuse, vers la recherche commercialisable, vers les super-médecins spécialistes, ceux qui guérissent ou échouent, point à la ligne. Cette image est un peu schématique, mais quand même bien réelle.
Les gens des soins palliatifs clament plusieurs choses, mais l’une d’elle est que les patients qu’ils reçoivent sont dans de piètres états, et meurent souvent peu de jours après être atterris au domaine des opiacés, des sciences infirmières et du care. Pourquoi donc ? Apparemment, selon ce qu’ils m’en disent, cette logique du combat contre le cancer, cet espoir de la guérison qui est si bien implanté dans notre société (et qu’on comprend bien, n’empêche), pousse les médecins, les malades et les familles à proposer et à accepter des traitements agressifs trop loin dans la trajectoire de maladie, souvent même en phase terminale.
Mais loin de moi l’idée d’en vouloir à quiconque pour penser ou agir de telle façon. La médecine allonge la vie, la médecine guérit, parfois. En fait, j’ai l’impression qu’il faudrait rendre les médicaments oncologiques, particulièrement onéreux à l’heure actuelle, beaucoup plus accessibles qu’ils ne le sont actuellement, alors que nombre d’entre eux sont toujours refusés à la RAMQ, comme le ministre Bolduc l’a réitéré il y a peu. Et l’idée d’un Pharma-Québec est balayée du revers de la main par le trio voldomorien (CAQ-PLQ-PQ).
Mais il est vrai que le continuum de soins de fin de vie est encore nettement débalancé; il ne faut pas oublier que l’oncologie est un marché en pleine croissance, une manne extrêmement juteuse pour les pharmaceutiques, un nuage qui plane bien au-delà du bon vouloir des oncologues qui ont (heureusement) à coeur de guérir de la population.
Il me semble curieux de se poser aussi intensément la question de l’euthanasie alors que les médicaments curatifs ne sont pas gratuits, disponibles à tous sans exception et partout, alors que le palliatif est encore rare, surtout à domicile. S’il faut produire nous-mêmes les médicaments et froisser le coeur sensible des très charitables entreprises biopharmaceutiques, soit. Mais, dommage : la Commission ne s’avance pas sur ce terrain.
L’adversité
Le soin palliatif, par contre, ne coûte pas grand-chose, en comparaison. Ne guérit rien, non plus.
Mais il fait appel à la solidarité, au soin, à l’accompagnement, et surtout, renvoie directement à la façon dont les communautés sont organisées pour gérer l’adversité.
Or, actuellement au Québec, la plupart des expériences d’adversité se vivent de famille en famille, avec l’aide de professionnels, en institution ou (trop rarement) à domicile. Mais à domicile, c’est bien beau, mais il faut de l’aide : un lit, des adaptations physiques, des infirmières, des aidant.e.s naturel.l.e.s.
C’est beaucoup trop dur et ça suffit. Pourquoi c’est si dur ?
Le problème principal, selon moi, est le temps, inexorablement lié au travail.
Une médecin en soins palliatifs m’a déjà dit : « tu imagines pas le nombre de personnes qui reçoivent un diagnostic le jour de leur retraite ». Ils ont l’impression « de s’être fait enlever vingt ans de leur vie ».
En somme, leur retraite n’aura pas lieu. Ce pour quoi ils ont trimé dur pendant 30, 40 ans. Comble de la frustration : on travaille trop, on manque de temps et de moyens d’accompagner nos proches qui meurent, on a pas l’impression de vivre, et quand on meurt, on est en &&?$%$#, bien entendu.
Pendant que des croques-morts corrompus sablent le champagne sur le dos du CUSM, la lutte pour les allocations aux aidants naturels est encore à mener.
S’enfoncer dans l’ombre
Il y a une telle quantité de choses à penser autour du cancer qu’il faudrait presque mettre sur pied des états généraux.
On pourrait y poser cette question de base, peut-être la plus radicale (et la plus scientifique) : que sait-on sur l’épidémie actuelle ? Pourquoi les recherches en épidémiologie et en toxicologie sont-elle si rares ? Pourquoi le peu qui existaient sont-elles censurées ou abolies par le fédéral ? Pourquoi pas régler le problème de la pollution OPC ?
Pourquoi le travail ? Pourquoi le capitalisme ?
Pourquoi pas des congés de mortalité ?
On se fait avoir dans tous les sens par ce système méthanier et il serait de temps de donner l’assurance à ceux qui partent que les choses vont s’améliorer, qu’on entendra leurs plaintes et qu’on collectivisera l’adversité.
Très bon billet. Je voudrais étendre la discussion (suis pédiatre oncologue). Possible de se rencontrer?
Mon grand père a du arrêté son travail à cause d’une maladie et il a mouru à petit feu à cause de la dépression même avec l’aide et le soutien de ses proches.